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Téléthon 2016

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Le Téléthon est un événement national qui rassemble les Français (5 millions en 2015) et permet la collecte de dons (93 850 778 d’euros récoltés en 2015) afin de faire des progrès concrets pour la recherche et la lutte contre les maladies.

Organisé par l’Association Française contre les Myopathies (AFM), association de malades et de parents de malades fondée en 1958, le Téléthon s’est installé dans les moeurs des français depuis 1987.

Le Téléthon, les débuts

L’AFM-Téléthon est créée initialement par quelques parents révoltés contre l’impuissance de la médecine et de la science de l’époque face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants.

Après des années de lutte pour faire connaître la maladie ( neuromusculaires et autres maladies rares – du sang et du système immunitaire), elle est reconnue d’utilité publique par l’Etat en 1976.

Le Téléthon, une occasion annuelle de renouer avec les malades

Site du Téléthon 2016

Le Téléthon a lieu chaque année, généralement lors du premier week-end du mois de décembre. Les actions sont retransmises en direct sur les chaînes de France Télévisions pendant plus de 30 heures.

Malgré une diminution des dons depuis 2006, où il a atteint un chiffre record de 101 696 532 d’euros collectés, les français ne sont pas insensibles à cette cause.

Le Téléthon est un évènement unique au monde par son ampleur. En moyenne, ce sont plus de 5 millions de Français, 200 000 bénévoles et 70 partenaires nationaux (personnalités et collectivités publiques) qui se mobilisent pour faire bouger les chose et donner un nouvel élan à la recherche.

C’est cette mobilisation qui permet aujourd’hui à l’AFM-Téléthon de soutenir une trentaine d’essais cliniques en plus des 285 programmes de recherche. Au fil des années, l’association a pu aussi créer ses propres laboratoires, seule ou en partenariat avec la recherche publique, dont la seule mission est d’accélérer la mise à disposition des traitements innovants pour les malades.

Le compteur : élément symbolique du Téléthon

Compteur du Téléthon

Le compteur est à l’image de la mobilisation et de la solidarité de tous. Chaque année, le défi du Téléthon est, après avoir remis le compteur à zéro, de le faire monter le plus haut possible en seulement 30 heures.

La maladie neuromusculaire  

L’AFM-Téléthon soutient une trentaine d’essais cliniques. Près de la moitié d’entre eux concernent des maladies neuromusculaires, les autres concernent d’autres maladies rares.

Définition
Une maladie neuromusculaire est une maladie qui affecte les muscles ou sa commande nerveuse, ne lui permettant pas de se contracter normalement. Elle concerne aussi bien les enfants que les adultes.
Les symptômes diffèrent selon les maladies, mais peuvent avoir des effets sur la fonction motrice (marche, fonctionnement des membres), fonction respiratoire, cardiaque ou digestive.

L’AFM-Téléthon soutient également la recherche dans d’autres domaines : maladie rare du sang, maladie rare du système immunitaire ou encore de la vue.

“Innover pour guérir”, tel est la volonté de l’association d’accompagner l’innovation dans les domaines de la recherche, social et technologique. Des malades atteints de maladies neuromusculaires, jusqu’alors condamnés, ont gagné en espérance et en qualité de vie.

Vous souhaitez tout savoir sur le Téléthon, devenir bénévole ou faire un don : Site Internet officiel 

Source : 

http://www.afm-telethon.fr/

http://www.orpha.net/